Hoi allemaal.

Het is alweer een hele lange tijd geleden dat ik wat van mij heb laten horen. Dit komt eigenlijk omdat we als het ware een beetje stil staan in dit hele proces. In mijn laatste update gaf ik aan dat ik net weer thuis was en dat er een bed in de kamer stond. Hier heb ik nog wel 2 maanden in gelegen, want ik kon eigenlijk niks. Ook kwam er iedere dag thuiszorg die zorgde voor mijn medicatie via een infuus. Er zat altijd een naald in mijn vap/porth a cat zodat ze deze niet telkens moeten aanprikken. Dit betekent ook dat je maar 1x per week mag douchen als de naald vervangen wordt, dit was niet tof. Sinds dat ik thuis ben gekomen heb ik heel veel pijn gehouden, eerst vooral in mijn buik. Dit kwam door de ontstoken alvleesklier, die ik inmiddels de baas ben. Mijn buik was nog super van slag van alles en er ontstond ook obstipatie door alle opiaten (sterkere pijnmedicatie), wat ook verschrikkelijk was. Later kreeg ik steeds meer rugpijn. Op het begin was de pijn nog te doen later werd de pijn ondragelijk. Op sommige dagen kon ik niet eens mijn bed uit. We dachten dat het gewoon spierpijn was van het vele liggen. Dus zo probeerde ik soms te zwemmen en er kwam fysio aan huis. Dit zou moeten helpen tegen de rugklachten. Ik voelde geen progressie. In de tussentijd moesten we elke week naar het ziekenhuis voor controle, niet gewoon in de auto want ik kon niet zitten maar met de ambulance. Gedoetje steeds kan ik je vertellen. In het ziekenhuis wisten ze ook niet goed wat er aan de hand was met mijn rug, dus meerdere foto’s en scans werden gemaakt. Hieruit bleek dat het wel degelijk geen spierpijn was maar een infectie. Hurts like hell. Ik kreeg een brace (lees: ridderpak) aangemeten zodat de stand van mijn rug niet te veel zou veranderen. Om de beste medicatie te kunnen geven moest er wel een biopt worden genomen om te onderzoeken wat voor bacterie het is. Dus weer onder narcose, weet niet hoeveelste keer dit is geweest maar stiekem vind ik narcose wel fijn haha. De pijn daarna niet, maar goed. Uit het biopt kwam geen specifieke bacterie dus hebben ze een hele brede antibiotica gegeven, die gelukkig goed zijn werk doet!! De infectie is inmiddels bijna weg en krijg ik geen pijn medicatie meer.

In mijn vorige blog schreef ik volgens mij ook iets over de schimmel plekjes op mijn organen. Daarvoor kwam dus de thuiszorg iedere dag om mijn medicatie intraveneus toe te dienen dit werd na een hele poos overgezet naar orale antischimmel medicatie. Dit scheelde een hele hoop en voelde ik mij een stuk vrijer, een naald 24/7 in je te hebben is niet echt fijn. De plekjes zijn wel een ding en omdat deze nog steeds niet weg zijn is dit ook de voornaamste reden om niet te herstarten met de leukemie behandeling. Dat zou mijn lichaam niet aankunnen. (Even voor alle duidelijkheid, sinds mei heb ik geen chemo gehad en staan we stil wat betreft de leukemie.) En ze zien geen spoed om te herstarten omdat mijn bloed er ‘’goed’’ uitziet. 1x in de 2 weken wordt er bloed geprikt dus dit houden ze goed in de gaten. De schimmel plekjes zijn op bijna al mijn organen verminderd ten opzichte van een paar maand geleden. Ik zeg bijna omdat de plekjes op mijn lever juist hebben toegenomen. De artsen waren er niet op gerust en dachten dat dit een andere soort schimmel of infectie was. In eerste instantie zou ik een leveroperatie krijgen zodat ze plekjes kunnen verwijderen, dit was volgens de leverarts niet mogelijk omdat ik niet zoveel van mijn lever kan missen. Dus ze gingen wederom een biopt van mijn lever nemen. De vorige keer was er niks uitgekomen dus ik was bang dat ze weer niks zouden kunnen vinden en dat het eigenlijk voor niks is. Uit dit biopt bleek dat de plekken op mijn lever één grote opruim reactie is van heel veel troep wat niet in je lichaam hoort. Nu zijn de artsen aan het overleggen hoe ze dat het beste kunnen weg krijgen. Wellicht door een ander medicijn of een drain. Maar hier is nog geen duidelijkheid over.

Ook ging eten niet van leien dakje. Ik heb 4/5 maanden niet zelf kunnen eten. In die 4/5 maanden heb ik TPV voeding gekregen (voeding via je bloedbaan) en sonde voeding. Sonde voeding kon ik heel slecht verdragen, terwijl ik eigenlijk een mega food lover ben. Langzamer hand ging het ietsje beter en begon ik ook zelf dingen te eten. Geen mega porties maar wel redelijke porties. Mijn gewicht was stabiel dus besloot ik op 20 september, mijn 18e verjaardag, mijn sonde eruit te halen. Cadeautje voor mezelf zeg maar. Dit ging een tijdje goed en ik ging steeds beter eten, helaas heeft mijn lichaam nog meer energie nodig dan dat ik zelf kan eten. Ik bleef maar afvallen, en was ik gewoon een vaatdoekje. Sinds 6 november zit de sonde er weer in, om even wat kilo’s aan te komen en wat meer energie te kunnen krijgen. Wat wel echt super kut is, zo mag ik dat wel zeggen. Het ziet er toch ziek uit en je ziet mensen naar je kijken. Toch weet ik dat het beter voor mezelf is en ik houd in mijn gedachten dat het tijdelijk is.

Sinds september/oktober werden al mijn lichamelijke klachten minder met name de pijn. Ik kon eindelijk weer een beetje bewegen en het was tijd om mijn conditie en kracht op te bouwen. Ik was altijd wel heel sportief en mijn conditie was goed, en sterk was ik ook. Jonas kon mij zomaar aanvallen of wat dan ook en ik moest wel iets en wou me niet te snel overgeven haha. Thnx jo. Fitness vind ik persoonlijk niet veel aan maar toch ben ik blij dat ik het überhaupt kan doen. En met niks doen schiet je ook niet veel op. Verder ben ik veel aan huis gekluisterd omdat ik nauwelijks tot geen energie heb om dingen te doen ook al slaap ik heel erg goed. Na een rondje supermarkt ben ik ontzettend blij dat ik op de bank kan liggen. Schrijven of boeken lezen kost mij ook veel energie, vandaar dat deze blog even op zich heeft moeten laten wachten, maar uitstelgedrag zit ook wel een beetje in mij haha. Ik moet zeggen dat ik de ene dag meer energie heb dan de andere dag. Ik probeer wel leuke dingen te doen om de dag goed door te komen. Soms even naar de stad of ergens lunchen (wel met een rolstoel want ver lopen kan ik niet), zwemmen, bioscoop, rijlessen, naar de Ikea etc. Verder vermaak ik mij thuis met Youtube, online shoppen en Netflix. Voor mijn gevoel heb ik alles wel zo’n beetje gezien op Netflix dus tips zijn altijd welkom!

Door niet bezig te zijn met de behandeling zelf, omdat die stil staat, heb je wel heel veel tijd om na te denken over alles. Over wat ik heb meegemaakt afgelopen maanden, hoeveel pijn ik heb gehad, mijn onbezorgde leven voordat ik ziek werd, wat nu echt belangrijk is maar ik denk vooral na over de toekomst, wat er nog komen gaat. De vraag ‘’wat als?’’ ‘’Ga ik wel beter worden?’’, ‘’krijg ik mijn onbezorgde leven ooit nog terug?’’ 20 september werd ik 18, zo’n verjaardag geeft toch een hele andere lading dan alle andere en dan gieren die vragen door je heen. Er zijn veel momenten dat ik mij somber, verdrietig, alleen en niet begrepen voel. Dit zijn de nare momenten en dagen. Ook weet ik dat ik niet in die sleur moet blijven hangen want dat is voor niemand goed maar het hoort er wel bij, je kan er niet aan ontsnappen. Gelukkig kan ik mijn positieve knop omzetten en het probeer het beste er van te maken. Ik probeer te genieten van de dingen die ik wél kan doen. Mentaal is het zo makkelijk nog niet.

Het gekste is dat de leukemie in remissie is, hij is weg maar toch is hij er nog ergens. Ik had gedacht dat ik in december wel weer zou gaan herstarten maar dit is niet het geval. Ook omdat ik nog altijd die plekjes etc. heb maar ook omdat de leukemie ‘’weg’’ is. Mijn lichaam is nu zo hard aan het werk dat mijn lichaam kennelijk ook tegen de leukemie vecht. Ze zijn bang dat als ze weer gaan herstarten dat ze mij veel zieker maken dan dat nodig is. Er zijn een paar verhalen van mensen/kinderen dat de leukemie al heel lang weg is, maar de kans dat het terug komt is enorm. Toen ik dit hoorde voelde ik angst, angst dat je altijd op je hoede moet zijn dat het terug komt. Je blijft onder controle natuurlijk maar toch.. Die zagen we niet aankomen.

Vooralsnog veel onzekerheid en staan we stil. Ik ben wel goed op weg met revalideren en dat blijf ik doen. Hopelijk kom ik wat kilootjes aan en krijg ik wat meer energie. In december gaan ze weer scans en foto’s maken dan wellicht wat meer duidelijkheid. Ik denk dat ik het belangrijkste van afgelopen tijd heb verteld.

Liefs,

Lotte