24-06-2017, te Wapenveld

Hoi lieve mensen,

Jullie hebben al een tijdje niets van mij gehoord. Elke keer dacht ik oké nu ga ik wat typen en dan kwam er iets tussen en veranderde er weer een hele boel waardoor ik eigenlijk niet wist waar ik moest beginnen. Ik heb de afgelopen 6 weken helaas door complicaties in het UMCG moeten doorbrengen. Ik ben nu twee dagen thuis en vond het dan nu echt even tijd worden voor een blog.

14 mei was mijn laatste post en toen dacht ik dat ik het zwaarste achter de rug had. Dit viel flink tegen… mijn alvleesklier bleek niet alleen geïrriteerd, maar ook flink ontstoken. Dit zorgde voor enorm veel pijn. De alvleesklier heeft twee verschillende functies: het produceren van alvleeskliersap dat helpt bij de spijsvertering en het produceren van insuline en glucagon. Dit laatste zorgt ervoor dat je bloedsuikergehalte in je lichaam in evenwicht blijft. Je alvleesklier gaat aan het werk zodra je gaat eten, omdat hij ontstoken was mocht ik 3 weken niets eten om mijn alvleesklier rust te gunnen. Hierdoor kreeg ik voeding direct aangesloten op mijn bloedbaan (raar he? Ik wist ook niet dat dit bestond). Hierdoor kreeg ik toch mijn voedingsstoffen binnen en zorgde dit ervoor dat ik niet verder zou afvallen. Doordat de pijn voor mij bijna ondragelijk werd kreeg ik een ruggenprik die in mijn rug bleef zitten en een gedeelte van mijn romp ‘’verdoofde’’. Dit zorgde ervoor dat ik geen aandrang meer voelde om naar de WC te gaan… dus ik kreeg een katheter. Ik dacht dat alleen oude mensen met incontinentie problemen dit kregen… maar ik was dus ook aan de beurt. Verder kreeg ik een morfine pomp aangesloten die continu liep en waar ik op kon drukken wanneer ik dit nodig had. Ik heb deze pijnstilling ongeveer 5 weken gehad en we zijn 2 weken geleden begonnen met afbouwen.

Momenteel lijkt mijn alvleesklier rustig en ben ik herstellende van alles. Ik heb alleen nog een morfinepleister op mijn arm, omdat ik wel pijn blijf houden. Ik zou van de dokter mogen eten, maar dit trekt mijn maag nog niet en ik heb er zelf ook totaal nog geen behoefte aan. Hoewel ik droom over tafels met lekker eten en hoe het zal smaken, heb ik er zelf geen zin in. Ik krijg sondevoeding om aan mijn calorie behoefte te komen. Dit valt me best zwaar, ik heb heel snel een ‘’vol’’ gevoel waardoor ik denk dat ik bijna ontplof. Mijn maag moet echt weer wennen aan de hoeveelheid eten die ik nodig zou moeten hebben om te kunnen herstellen. Ik weet dat het belangrijk is om dit binnen te krijgen en ik wil ook wel, maar soms gaat het gewoon niet.. beetje haat-liefde verhouding met mijn sonde. De dokter zegt dat het herstel zeker 2 maanden kan duren. Ik moet dus gewoon afwachten hoe het gaat en waar ik tegen die tijd sta. Als ik hier ‘’beter’’ van ben gaan ze een nieuw plan opstellen om de leukemie aan te pakken. Je zou door alle complicaties bijna vergeten dat ik dat nog gewoon heb en dat ik gewoon weer opnieuw moet beginnen met de behandelingen als ik hiervan ben opgeknapt..

Ik ben blij om weer thuis te zijn, maar het is toch wel wennen. Ik ben thuis, maar ik zelf ben anders, alles is anders. Er staat een bed beneden in de kamer, waardoor ik overdag gewoon beneden kan liggen. Ook is er een traplift geïnstalleerd door mijn handige papa, zodat ik makkelijk van beneden naar boven kan (ook dat is dus niet alleen voor oude mensen). En dan heb ik het nog niet over een rolstoel waar ik in moet als ik ergens naar toe zou willen. 

 

                              Op naar huis!!

Maar vooralsnog heb ik daar nog geen puf voor en breng ik de dagen voornamelijk door in bed. Ik ben erg moe en probeer veel te slapen. Er komt elke dag nog thuiszorg langs die mij antibiotica geeft voor een schimmel die ik (ook nog) heb opgelopen.

Ik geloof dat ik zo de rode draad van afgelopen weken wel heb verteld. Ik wil nog een keer iedereen bedanken voor alle lieve kaarten en berichtjes. Ik heb ze misschien niet allemaal beantwoord, maar ik heb ze allemaal gelezen. Het doet me goed te weten zoveel lieve mensen om me heen te hebben.

 

Liefs,

Lotte